“小小少年，很少煩惱，無憂無慮樂陶陶……”孩子們稚嫩的歌聲從北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心一間教室傳出來，在這里，一群患有孤獨癥的孩子正在接受康復訓練。孤獨癥又稱孤獨癥譜系障礙，是一種以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智能障礙。他們內(nèi)心豐富卻回避與人交流，他們往往專注于某些特定的物品，或者出現(xiàn)重復、單調(diào)的行為。他們和正常孩子一樣美麗可愛卻行為特殊。他們沉浸在自己的世界里，很少與人溝通，就像天空中閃爍著卻遙遠的星星。目前中國孤獨癥患病率和世界其他國家相似,約為1%,孤獨癥患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達300余萬。雖然孤獨癥的原因至今是個謎，但通過及時、正確的康復教育，許多孤獨癥兒童能夠具備參與社交生活的能力。而幫助孩子們進行康復訓練，使他們逐漸進入社會步入正軌的康復師們，也在守護著這群星星的孩子。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
在孩子們聽到自己的名字并一一答到之后，90后康復師張曉玉與他們挨個擊掌，夸獎那些順利完成“任務(wù)”的孩子們。今年25歲的張曉玉已經(jīng)工作兩年半，從特教專業(yè)畢業(yè)后，她成為了一名康復師。在她眼中，這些孩子們并不特殊。他們是天使，是遺落在地球上的星星，更是眾多可愛的小朋友中普通的一員。這群孩子與普通孩子唯一的區(qū)別就是需要更多的耐心和愛心來關(guān)愛他們。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
美術(shù)手工課上，給孩子們播放完關(guān)于足球的動畫后，張曉玉發(fā)給孩子們一張足球的簡筆畫，然后引導他們把白色的輕黏土貼進白色的方格內(nèi)。兩年多的時間里，在兒童康復訓練方面，張曉玉遇到了很多困難，在她看來，工作中最大的難題來自于家長的焦慮：如果一個技能教授了很長時間，孩子還是沒有學會，家長便會擔心孩子是否能夠掌握這項技能，未來孩子是否能將學會的技能進行應(yīng)用。而這也需要康復師有著專業(yè)的素養(yǎng)和足夠的耐心。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
“把白色輕黏土揉成圓球，放到格子里面推開，把空白的地方填充上”。張曉玉耐心地指導著孩子們。她希望通過自己的努力，可以讓更多的孤獨癥兒童有所進步、成長。中國網(wǎng)記者 倫曉璇 攝
張曉玉引導一個孩子把球踢進用彩旗和桌子搭成的“球門”。孤獨癥孩子們的課程，有的看起來跟普通孩子的課程差不多，但老師的行為大都帶著干預目標，例如通過下一些指令，來訓練孩子的聽者反應(yīng)。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
讓張曉玉難忘的，是一個叫小瑞（化名）的孩子。剛來的時候，小瑞很難安靜坐在座位上，上課也會不停跑動。慢慢地，依照制定的個別教育計劃（IEP）,隨著康復干預的進行，他的進步越來越大，可以安靜坐在課堂上40分鐘，甚至可以與老師進行簡單的溝通。一次張曉玉不在課堂，小瑞就哭喊著要找曉玉老師。即使到后來，小瑞已經(jīng)結(jié)束康復訓練回到家中，也時常喊著要去學校找曉玉老師。“能感受到孩子對你的需要，這真的是一件很暖心的事情”。張曉玉說。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
張曉玉覺得，比起同情心，孩子們更需要同理心，需要公眾的理解和包容。與張曉玉同齡的康復師于瑩，也有著同樣的想法。機緣巧合之下，于瑩接觸到了這群“星星的孩子”。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
隨著康復干預的推進，于瑩開始走入孩子們的世界。讓于瑩記憶深刻的，是一個叫皮皮（化名）的小男孩。初次見面，當于瑩要去接近他時，對陌生人的抗拒使他本能地跑開了，皮皮的媽媽生氣地打了他一巴掌，但他也并未像其他的孩子一樣嚎啕大哭，而只是輕輕抹去眼淚，繼續(xù)玩手中的玩具小汽車?？粗てぞ髲姷难凵?，于瑩開始思考用什么樣的方式才能讓皮皮接納自己。結(jié)合針對皮皮的教學計劃，于瑩也開始試著去和皮皮進行互動，比如一起做游戲、玩玩具。起初皮皮也不愿配合，但突然有一天，皮皮把他的小汽車放到了于瑩手中，當于瑩從驚訝中緩過神，皮皮已經(jīng)抱住了于瑩。從那一刻起，于瑩跟皮皮成為了好朋友。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
通過深入的了解，于瑩漸漸意識到，他們也只是一個個普通的孩子，有著孩童的純真和頑皮?！捌鋵嵥麄兏胀ê⒆右粯佑兄鴲弁娴奶匦裕麄儏s只將所有的歡樂和不開心藏在自己心中?！庇诂撜f。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
除了跟孩子們朝夕相處，與孤獨癥兒童的家長們交流也是康復師的重要工作內(nèi)容。今年已經(jīng)64歲的曹芳是北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心專家顧問。目前曹芳主要擔任專業(yè)咨詢工作，也少不了與家長打交道。曹芳介紹，孩子完成康復訓練回歸社會之后，更艱辛的工作是由家長完成的。家長也要通過培訓學會一些技能，來幫助孩子一起共同成長。在兒童發(fā)展早期，很多家長容易將孤獨癥誤認為普通的發(fā)育遲緩，可能會錯過最佳的干預時機。在工作中，曹芳見到過很多孩子被診斷為孤獨癥之后無法接受而痛哭流涕的家長。用一些成功的實例給予家長安慰和信心也成為了曹芳工作重要的一部分。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
曹芳曾在北醫(yī)六院兒童病房從事20多年的護理工作，退休之后來到北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心。從護理工作轉(zhuǎn)入孤獨癥康復一線工作，對曹芳來說還有很多要學習，但多年的兒童護理工作經(jīng)驗也讓她有更多的心得和體會。除了安慰家長，由于孤獨癥兒童通常無法很好地控制自己的情緒，曹芳也會用一些小玩具來安撫孩子們，或者先冷處理，等孩子的情緒發(fā)作一段時間之后再進行勸說和安慰，慢慢過渡到正常的交談中。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
在曹芳看來，孤獨癥康復師也面臨著很大的壓力。這不僅是來自外界的壓力，如果在某個階段孩子處于進步并不明顯的平穩(wěn)期，有的康復師也會產(chǎn)生自我懷疑。因此曹芳認為，康復師必須要不斷學習提升自我，也必須要有著強大的抗壓能力。午休間隙，在康復師的辦公室里正在進行一場簡短的培訓?？祻蛶煂O紅播放孩子們上課的錄像，然后通過具體的行為分析孩子們的意圖。專業(yè)偏醫(yī)學方向的孫紅為了提升自己，參加了很多專業(yè)的培訓和課程，還報考了行為分析師證書資格認證。目前在我國，從事孤獨癥教育和康復職業(yè)的人員以女性為主，一半以上年齡小于30歲，從事特教工作的時間大部分都少于3年。截止到2016年，全國孤獨癥康復老師約6000名；孤獨癥康復老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無法得到有效康復訓練。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
在一間教室的墻上，貼有“畢業(yè)快樂”的字樣。對于這里的孩子來說，畢業(yè)意味著完成了康復課程，但他們的未來如何發(fā)展，還有很長的路要走。今年兩會期間，來自內(nèi)蒙古，有著15年孤獨癥兒童康復工作經(jīng)驗的全國人大代表王欣會在“代表通道”發(fā)言時表示，目前國家的特殊教育還未輻射到孤獨癥兒童的相關(guān)領(lǐng)域。兒童的入學和教育問題無法解決，成人之后所面臨的問題可能就會更多。現(xiàn)在來看可能是一個家庭的負擔，但是未來就有可能是整個社會的負擔。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
孩子們未來的路如何走下去，這也是北大醫(yī)療腦健康副總經(jīng)理何春梅一直關(guān)注的問題。何春梅介紹，一方面，孤獨癥的孩子們難以融入社會；另一方面，有的孤獨癥孩子康復完成后進入了幼兒園普通的班級，結(jié)果遭到了其他孩子家長的反對，這也需要對大眾有進一步的知識普及。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”，以提高人們對孤獨癥和相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。2019年“世界孤獨癥日”的主題是消除誤區(qū)、倡導全納，而這也是康復師們共同的夢想。他們希望通過努力，能讓更多的孩子融入到正常的環(huán)境中，順利進入幼兒園、小學，甚至回歸到正常社會，幫助孩子建立自食其力的能力，實現(xiàn)他們?nèi)松膬r值。中國網(wǎng)記者倫曉璇 攝
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